La endometriosis es una enfermedad que afecta aproximadamente a 14 millones de mujeres y niñas en la Unión Europea y 176 millones en todo el mundo (entre un 15 y un 20 por ciento de la población). En un 20 por ciento de los casos, la enfermedad es activa, pudiendo producirse dolor y esterilidad. Sin embargo, el tiempo medio para la emisión de un diagnostico sufre un retraso cercano a los nueve años. La Asociación de Afectadas Endometriosis Cibernautas (ADAEC) es una de las organizaciones que está denunciando esta situación y las consecuencias que de ella de derivan, así como el desconocimiento generalizado de la enfermedad.
“Durante este período que implica el retraso en el diagnóstico, las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento, la discriminación laboral y la incomprensión social, familiar y en muchos casos médica”, asegura María Antonia Pacheco, presidenta de la asociación, en declaraciones a AmecoPress.
La endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga urinaria o en el intestino. También aparece fuera del abdomen, como en los pulmones o en otras partes del cuerpo. Las mujeres con endometriosis tienen mayores probabilidades de sufrir síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, asma, alergias, eczemas, hipotiroidismo, asma, artritis, entre otras.
Tratadas como enfermas de cáncer de próstata avanzado
María Antonia Pacheco explica que “no hay ninguna investigación ni tratamiento específico” y que en este momento las enfermas “son tratadas con el tratamiento que se utiliza para el cáncer de próstata avanzado”.
La presidenta considera que “el desconocimiento existente” y los nueve años de retraso para el diagnóstico, son expresiones de “violencia institucional hacia las mujeres”, e insiste: “es muy importante visibilizar esta enfermedad”.
Con este objetivo, la Asociación de Afectadas Endometriosis Cibernautas creó una página web en la que las personas afectadas e interesadas pueden obtener una amplia información sobre la enfermedad y elaboró un Manifiesto con la finalidad de tener un documento básico de trabajo para sentar las líneas principales de actuación.
Guía nacional
Entre sus peticiones destaca la necesidad de contar con una guía nacional sobre la endometriosis. “Hemos conseguido la primera guía a nivel andaluz”, informa Pacheco, “y tenemos el borrador de la estatal, que nos ha llevado dos años de reuniones y trabajo de instituciones, asociaciones y especialistas”.
Esta guía contribuirá a que existan unas pautas de actuación de ámbito nacional para el personal sanitario sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad.
Para ADAEC, el trabajo multidisciplinar en endometriosis es “imprescindible”, por las características de la enfermedad, para minimizar los posibles errores de diagnóstico y calidad en el servicio prestado.
Así mismo, la asociación defiende “la creación de unidades de referencia a nivel estatal para endometriosis profundas” y especialmente, la necesidad de trabajar para la “detección precoz de la enfermedad”.
“La información en salud de la mujer que padece endometriosis es un derecho fundamental de la misma, por lo que instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan de manera urgente unos protocolos de detección precoz de la endometriosis, así como se aporte información adecuada, real y responsable a las mujeres, pues son ellas las principales víctimas de esta enfermedad. En estos momentos, este derecho fundamental de la mujer a la información en salud de la endometriosis está siendo violado por todo tipo de agentes en salud (instituciones públicas y privadas, industria farmacéutica y profesionales médicos, principalmente)”, aseguran.
Otras peticiones son “la agilización en las listas de espera para tratamientos de fertilidad” ya que, según esta asociación, “las afectadas pierden calidad ovárica a edades muy tempranas y órganos en los tres años de media de espera para poder acceder a dichos tratamientos” y la “vigilancia sobre los medicamentos indicados” para esta enfermedad.
Discriminación laboral
María Antonia Pacheco explica que la asociación ha tomado contacto con partidos políticos, organizaciones médicas, instituciones y agrupaciones sindicales, en un intento de recibir apoyo para luchar contra el desconocimiento existente en torno a la dolencia.
“Especialmente los sindicatos deberían colaborar con nuestra labor y ayudar a modificar criterios de determinación de incapacidades laborales a causa de la endometriosis”, afirma, “muchas mujeres con endometriosis sufren discriminación laboral, llegando en muchas ocasiones a despidos”.
Por último, estas mujeres defienden que la promoción de la investigación en el tratamiento de la endometriosis es un aspecto clave para afrontar esta enfermedad y garantizar el derecho a la salud de las mujeres, incluyendo los aspectos relacionados con la salud ambiental y sus efectos en endometriosis.
Fuente: Ameco Press
