ACCU España presenta el Manifiesto de los Pacientes de Crohn, que incluye la petición de medidas para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar el tratamiento integral del paciente.
No existen dos enfermos de Crohn iguales según los expertos y además los síntomas no son únicos ni específicos de esta enfermedad. En esta complejidad radica la dificultad para diagnosticar correctamente la Enfermedad de Crohn. Se trata de una de las enfermedades inflamatorias intestinales de mayor incidencia en España, de la que cada vez se detectan más casos en los países desarrollados de Europa y EE.UU. Se estima que en España existen 85.200 enfermos.
Este jueves la Confederación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) ha presentado en la Asociación de la Prensa de Madrid el Manifiesto de los Pacientes de Crohn, con el apoyo del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). La presentación coincide con la celebración el 29 de mayo del Día Mundial de la Salud Digestiva 2010, que este año está dedicado a Enfermedades Inflamatorias Intestinales como el Crohn.
Este manifiesto surge como un documento de propuestas de actuación promovido por los pacientes y derivado del análisis de resultados de un riguroso estudio realizado con 2.000 enfermos de Crohn en el que se ha analizado el impacto emocional de la enfermedad. Entre estas propuestas destaca la necesidad de facilitar a la comunidad médico sanitaria y a la opinión pública un mayor conocimiento sobre qué es la Enfermedad de Crohn y sus implicaciones físicas y emocionales. Asimismo, se reclama la puesta en marcha de medidas que favorezcan una mejor atención a los pacientes desde los primeros síntomas. Es el caso de la implantación de consultas monográficas o protocolos específicos de actuación rápida para atender a pacientes en fase de brote.
El documento también recomienda tener en cuenta los aspectos psicológicos en el tratamiento del paciente, y que se promueva una mayor comunicación y una relación más estrecha entre médico y paciente. Desde la perspectiva social, el documento insiste en la necesidad de destinar más apoyo y recursos a las familias de enfermos de Crohn y en la promoción de medidas de conciliación laboral, así como prestaciones sociales adecuadas en los casos más severos.
Las diez propuestas de actuación implican directamente a diversos estamentos como las administraciones sanitarias, el colectivo médico y la población en general, y se pueden consultar en la web: http://www.sincrohnízate.com/.
Demora en el diagnóstico
Casi el 40% de los enfermos de Crohn tarda más de un año en recibir un diagnóstico correcto , mientras que en el 20% de los casos, se tarda entre 6 meses y un año. Para el presidente de ACCU, Ildefonso Pérez, “es una demora inaceptable, teniendo en cuenta que en este periodo de tiempo los pacientes reciben diagnósticos erróneos y, por tanto, tratamientos inadecuados que en ocasiones empeoran el estado del paciente”. Asimismo, Pérez destaca la importancia de considerar los aspectos psicológicos derivados de la enfermedad, ya que “en muchos casos, si no fuera por el apoyo familiar, el paciente se derrumbaría”.
El presidente de GETECCU, Joaquín Hinojosa, sostiene que es importante fomentar la continuidad del equipo médico que atiende a los pacientes, porque “esto favorece la creación de equipos especializados y cohesionados en los hospitales y contribuye a la mejora del tratamiento”. Para Fernando Gomollón, representante de GETECCU para la Asociación Española de Gastroenterología y vicepresidente asimismo de GETECCU, coincide en apoyar “medidas que, a medio o largo plazo, favorezcan la implantación de consultas monográficas en los principales hospitales”, aunque reconoce la dificultad de su implantación en todo el territorio.
Calidad de vida
La calidad de vida de los enfermos de Crohn está bastante por debajo de otras enfermedades percibidas como graves por la población, como los trasplantes de órganos o el cáncer. Los pacientes que han recibido un trasplante de médula ósea puntúan con un 7.8 (sobre 10) su calidad de vida quince meses después de la operación, mientras que la calidad de vida de los pacientes de Crohn se sitúa en el 5.8 (sobre 10).
La imprevisibilidad de los brotes y las frecuentes hospitalizaciones son las principales causas de esta pérdida de calidad de vida. Según el estudio de ACCU, casi el 50% de los enfermos ha estado hospitalizado en algún momento de su vida a causa de la enfermedad, con una media de 24 días de ingreso.
El enfermo siente que la enfermedad tiene un impacto muy importante en el ámbito laboral. De los casos de Crohn más graves (tomando en consideración el 51%, que son los casos de moderados a severos) un 16% de enfermos (alrededor de 7.000 personas) están incapacitados para trabajar. Los síntomas que provoca la enfermedad en estado de brote afectan en gran medida la vida laboral de 1 de cada 4 enfermos, mientras que 1 de cada 5 afirma recibir quejas injustificadas por parte de sus superiores.
Sincrohnízate
La presentación del Manifiesto se enmarca dentro de la iniciativa Sincrohnízate, una campaña de sensibilización para promover el conocimiento de la enfermedad de Crohn y mejorar la calidad de vida del paciente. www.sincrohnizate.com es la web donde se pueden seguir todas las actividades que se realicen bajo la campaña Sincrohnízate.
Sobre ACCU España
ACCU ESPAÑA, la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa es una entidad sin ánimo de lucro, y con más de 9.000 asociados, repartidos en 34 grupos provinciales o autonómicos. Fue creada en el año 1987 en Málaga y en el año 2001 fue declarada de Utilidad Pública. El objetivo principal de la asociación es contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, así como, al estímulo del estudio sobre su causa y tratamiento. ACCU España es miembro fundador de la European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association (EFCCA), y forma parte activa asistiendo a reuniones de trabajo a nivel europeo.
Etiquetas: ACCU, Crohm, salud, enfermedades,
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